Senn the helm man!!!

Hallo allemaal,

We zijn weer een stapje dichter bij een mooi rond koppie! Gisteren hebben we Senn's helmpje opgehaald in Apeldoorn. Hij vond het gedoe aan zijn hoofdje met het op en afzetten en aftekenen waar het nog aangepast moest worden echt heel vervelend maar toen we er daarna vanaf bleven vond hij het prima. We hebben nu een opbouwschema. Vandaag moet hij 1 uur op en dan een half uurtje af en zo steeds meer op en minder af totdat hij hem over 4 dagen 23 uur per dag zal dragen.
Ik denk dat hij (en wij :) er goed aan zal (zullen) wennen.
Dankzij een hele lieve meneer van ProReva zijn we weer thuis gekomen want de auto wilde niet meer starten. Er zat een stekkertje bij de startmotor los (hadden we al eerder gehad). Deze meneer heeft heel veel moeite gedaan en hem er weer in gekregen. Gelukkig bestaan er nog zulke mensen!!!!
Verder gaat het met Senn en ons goed. Het "normale" leven is weer begonnen. Ik moet dinsdag weer voor het eerst werken en zie dat ook zitten, en we genieten van het mooie weer!!!

Liefs de "wieletjes"

ritje Zwolle

Hallo allemaal,

Hier weer even een update, Het gaat goed met Senn!! Hij slaapt nu alweer een paar nachten goed door, dus hij lijkt de ergste verwerking achter de rug te hebben. Zijn wonden zijn al goed aan het genezen en vandaag zijn we naar zwolle geweest voor de volgende stap. Het aanmeten van zijn redressiehelmpje.
We werden geholpen door een hele vriendelijke vrouw. Ze vertelde dat ze net een nieuw soort helmpje hebben ontwikkeld voor kindjes met een bootschedel.
Toen ze het model liet zien moest ik even wennen. Dit "nieuwe" helmpje sluit aan op zijn voor- en achterhoofd en heeft aan de zijkanten (waar het dus moet groeien) 2 grote gaten.
Het ziet er appart uit (zeker als je je op een "ouderwets" :) helmpje insteld) maar ik zie nu ook de voordelen. Dit helmpje is van ander materiaal gemaakt waardoor hij lichter is.
Er zit bovenop een harde band/rand die dus de plaats waar het bot is weggehaald beschermd en door de grote gaten aan de zijkant zal het voor Senn minder warm/zweterig zijn.
Volgende week woensdag kunnen we hem al komen ophalen en wat ook super fijn is! De vrouw (Ester) die Senn behandeld werkt op woensdag in (de vestiging van ProReva in) Apeldoorn, dus hoeven we voor de volgende afspraken niet helemaal naar Zwolle toe!!!

 Ik ben weer een heerlijk gezond en vrolijk mannetje!

De wondjes (vooral de voorste) zien er heel netjes uit.

 Zo komt mijn helmpje eruit te zien.

 Eigenlijk lijkt ie wel op een "snelle" fietshelm

 Mijn hoofdje moest eerst in folie.

 En daarna in gips, ik vond het echt niet leuk!!

 Even drogen....

Het mag er gelukkig snel weer af.









Liefs Leon, Mirjam en Senn

Feest!!!

Ondanks alle snottebellen en verhoogde temperaturen in huize van der Wiel, vieren wij toch feest vandaag! Wij zijn blij en dankbaar dat het zo goed gaat met onze Senn. Hij herstelt nog steeds goed van de operatie en slaapt ook elke nacht iets beter door! Het is een heerlijk, vrolijk mannetje waar we ontzettend van genieten!

En omdat hij vandaag al precies een half jaar onze zoon en broertje mag zijn, vieren we feest met een heerlijke monchou taart!

Liefs Leon en Mirjam

Moe, moe en snotterig

Hallo allemaal,

Hier weer een update. Met Senn gaat het goed. Hij ziet nog wat bleekjes maar de zwelling is alweer bijna weg en hij is alweer vaak vrolijk! Hier zijn we heel blij mee.
Bij ons komt kom nu de vermoeidheid eruit. Het is natuurlijk niet niets wat we allemaal meegemaakt hebben. Leon is daarbij nu ook super verkouden, en ik hoop heel hard dat hij mij en de kindjes niet aansteekt.
Senn is ook begonnen aan het verwerken, en doet dit door vooral 's avonds hard te huilen. Hij wil dan niets anders dan bij mij (of Leon) liggen. Best vermoeiend dus. Het is daarom echt superfijn dat we nu poets en kookhulp krijgen!

Liefs Leon en Mirjam

De eerste dag thuis.

Hallo allemaal,

We hebben een goede nacht gehad. Senn heeft heerlijk doorgeslapen tot 6.30 uur! Hij is nu heel rustig omdat hij nog erg moe is, en gelukkig ook erg ontspannen. Jara is daarentegen veel drukker dan normaal, dus toen een vriendin belde met het aanbod Jara mee te nemen om iets leuks te doen hebben we dit niet afgeslagen. Nu even heerlijk bijkomen.

 Wat een warm welkom : )

 De schade valt ons erg mee.

 Zo blij om weer samen thuis te zijn!!!!

Het fruithapje gaat er weer heel goed in.

De zwelling valt ook heel erg mee, zijn oogje blijft toch nog open!

Foto's van in het ziekenhuis

Hier komen we aan bij de opnamebalie.

Dit is Senn's kamer. Een 4 persoons waar gelukkig uiteindelijk maar 2 kindjes liggen.

De volgende dag, klaarmaken voor de operatie. Na het badderen het operatiejasje aan.

 Nog even lekker knuffelen.

 Papa gaat mee naar de operatiekamer (de held)!

 De operatie is geslaagd!!! Hij ligt nog te slapen als papa en mama samen (omdat het rustig is) mogen komen.

 Het eerste contact, hij wordt heel rustig wakker.

Wat zijn we trots op ons kleine mannetje! Hij doet het zo goed.

 Al wat beter wakker, en zelfs al vrolijk!

Weer terug op de afdeling, Jara komt kijken met oma.

De volgende morgen, zijn gezichtje begint wat op te zwellen.

 Maar het fruithapje gaat er heel goed in!

 En aan het einde van de dag mogen we alweer naar huis!



We zijn thuis!!!

Hallo allemaal,

Hier zijn we met super goed nieuws! We zijn weer thuis. Senn heeft nog wel wat koorts en nu wel een erg gezwollen (teletubbie) hoofdje, maar verder gaat het super goed.
We zijn echt heel blij dat we weer lekker thuis en bij Jara zijn. We hebben lekker samen met onze moeders patatjes gegeten en die hebben voor taart gezorgd, dus daarmee gaan we nu nog even vieren dat we weer thuis zijn.
Super bemoedigend om al jullie reacties te lezen, en echt zo bijzonder om te zien/merken hoeveel lieve mensen er om ons heen staan.
Het is onmogelijk om op iedereen te reageren, maar echt heel erg bedankt!

Liefs Leon en Mirjam

Goeie morgen!

Hallo allemaal,

Een goede morgen, voor jullie gewenst en voor ons kan hij al niet meer stuk! Het gaat super goed met onze Senn. We zijn zo blij en opgelucht! En vooral dankbaar dat onze hemelse Vader onze en jullie gebeden verhoord. We hebben alle drie ook weer goed geslapen en we zien ook echt weer onze oude Senn terug komen. Hij heeft nu wel een gezwollen hoofdje van het vocht, en zijn rechter oogje zit hierdoor ook een stukje dicht. De morfine is er net vanaf gehaald en als de arts is geweest verwachten we dat zijn catheter en het infusje er ook uit mogen. Wat kijken we ernaar uit om ons mannetje te kunnen knuffelen zonder al die toeters en bellen!
En als de arts geweest is horen we waarschijnlijk ook definitief wanneer we naar huis mogen, maar waarschijnlijk is dat VANDAAG!! al.
Prijs de Heer dat alles zo goed gaat!

Liefs Leon en Mirjam

Operatie geslaagd!!!

De operatie is helemaal goed gegaan! Senn is inmiddels helemaal bijgekomen en weer naar de afdeling gebracht. Hij werd gelukkig heel rustig wakker en het duurde ook niet lang voordat we een eerste lachje van hem kregen. Ook heeft hij al twee flesjes glucosewater gedronken. Hij zit nu nog wel aan heel wat slangetjes vast, maar dat is omdat hij nu nog Morfine krijgt. We hopen dat deze er snel af mogen.

En nu maar wachten

Hallo allemaal,

As we speak, wordt Senn geopereerd. De spanning is dus nu het grootst. We hebben redelijk goed geslapen alle drie, dus dat is heel fijn! Vanmorgen is er nog een 3d foto van Senn zijn koppie gemaakt en hebben we hem nog lekker gebadderd. Hij was als tweede aan de beurt, maar doordat de operatie ervoor wat uitliep werd hij om 11.00 uur de operatiekamer ingereden. Leon is meegeweest omdat hij van ons 2 het rustigst is. (heel fijn om zo'n nuchtere man naast je te hebben staan) Als de operatie klaar is zal ik weer als eerste bij hem mogen en dan maar hopen dat ik mijn tranen nog even in kan houden :)
Het meisje dat voor Senn (om 8.00 uur) geopereerd is is nu nog niet terug op de afdeling dus het kan nog best lang duren voordat we weer berichten. Maak jullie dus geen zorgen, maar het loopt allemaal wat uit vandaag.

Ondanks de spanning ervaren we kracht en rust van onze hemelse Vader, super om te weten dat er zoveel mensen voor ons bidden en dat dit zeker werkt!!!

Liefs Leon en Mirjam

Adres ziekenhuis

Er zijn een aantal mensen die om het adres van het ziekenhuis hebben gevraagd.
Bij deze:

UMC St Radboud
Verpleegafdeling Q2 de Zee (kamer 7)
Senn van der Wiel
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

We zijn er

Hallo allemaal,

We zijn goed aangekomen en inmiddels gesetteld op de zee :) . Zo heet de afdeling waar Senn opgenomen is. Het was een heftige middag. De eerste verrassing bleek dat we i.p.v. de beloofde 1 persoons kamer, op een 4 persoons kamer kwamen i.v.m. grote drukte.
Dit was een flinke tegenvaller voor mij. Nu zijn er inmiddels 2 kindjes weg dus ligt Senn alleen nog met een meisje van 3 maanden die morgen voor Senn voor dezelfde operatie aan de beurt is. Best appart om een ander kindje met "hetzelfde" koppie te zien. Toen we hoorden dat de vader van dit meisje bij haar blijft slapen hebben we besloten om van slaapplek te ruilen zodat ik niet bij een "vreemde" man op de kamer hoef te slapen.
We hebben verder vanmiddag het opnamegesprek gehad met de verpleegkundige en een van de chirurgen ontmoet. Ook hebben artsen Senn helemaal onderzocht en gezond verklaard :) Het bloedprikken was wel even vervelend omdat ze na allebei zijn hieltjes in ook nog in zijn vinger moest prikken voor voldoende bloed. Dit vond hij echt niet leuk en vanavond was hij echt even helemaal over zijn toeren. Hij was ook al vanaf 12 uur vanmiddag wakker dus echt heel moe. Na lang huilen is hij uiteindelijk om 20.15 uur op mijn schoot in slaap gevallen.
Morgen mag hij om 6.30 uur nog een fles gelukkig. Dat was eerst om 4.30 uur maar omdat hij nog (net) geen 6 maanden is hoeft hij maar 4 uur voor de operatie nuchter te blijven. Nu nog hopen op een goede nacht met een (beetje) slaap. Super bedankt voor al jullie kaartjes, mailtjes, sms jes! Het doet ons super goed om zoveel medeleven te ervaren.
We zullen morgen weer berichten hoe de operatie is gegaan.

Slaap lekker,

Leon en Mirjam

De spanning stijgt

Morgen rond deze tijd zullen we vertrekken richting Nijmegen. We moeten er om 14.00 uur zijn, maar gaan eerder zodat we voor die tijd nog kunnen inchecken in het Radboudhotel. De spanning stijgt.... het is niet niets om straks ons mannetje uit handen (aan de artsen) te geven. De operatie staat voor donderdag om 10.30 uur gepland. We hebben er vertrouwen in dat alles goed komt maar wat zou ik graag de tijd even vooruit willen draaien.
Vandaag gaan we vast wat dingen inpakken en het huis een beetje poetsen. Dat voelt een beetje alsof we op vakantie gaan. Alleen geen leuke, en zijn we niet compleet.
We gaan Jara heel erg missen. Voor haar is het ook niet niets en dan wil je je het liefst in tweeen delen, zodat je er ook voor haar kunt zijn. Gelukkig weten we dat ook zij in goede handen is.
Maar vandaag heb ik toch wel buikpijn en prikkende tranen in mijn ogen....

Groetjes Mirjam

Jacobus 5

Jacobus 5: 14,15&16

"Laat iemand die ziek is de oudsten van de gemeente bij zich roepen; laten ze voor hem bidden en hem met olie zalven in de naam van de Heer. Het gelovige gebed zal de zieke redden, en de Heer zal hem laten opstaan. Wanneer hij gezondigd heeft, zal het hem vergeven worden. Beken elkaar uw zonden en bid voor elkaar, dan zult u genezen. Want het gebad van een rechtvaardige is krachtig en mist zijn uitwerking niet."

In navolging van bovenstaande bijbeltekst is Senn vanmiddag in onze gemeente na de dienst met olie gezalfd. Het was een bijzonder mooi moment, we voelen ons enorm gezegend met zo'n meelevende gemeente en zien uit naar Gods uitwerking!

Leon en Mirjam

Zo zie ik er voor de operatie uit....

Hier ben ik net geboren. Mijn bootschedeltje is goed zichtbaar maar gelukkig wisten papa en mama nog niet wat ze te wachten stond.

Ze vinden me toch prachtig!

En mijn grote zus Jara ook.

Mijn voorhoofdje wordt steeds boller.

Hier wisten papa en mama dat ik een "bootschedel" heb en geopereerd moet worden.

 

Dit was op 3 augustus in het Radboud ziekenhuis. Eerste afspraak met de neurochirurg.

Animatie filmpje van de operatie

Animatie filmpje van de operatie

Algemene informatie over Craniosynostose

Algemene informatie over Craniosynostose

Even voorstellen

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen. Ik ben Senn van der Wiel, geboren op 15 maart 2011 en ik ben heel bijzonder! Ik ben bijzonder lief, bijzonder knap, bijzonder slim, bijzonder grappig, bijzonder stoer, en bijzonder leuk!!
Ook mijn hoofdje is bijzonder. Ik ben geboren met craniosynostose en hierdoor heeft mijn hoofdje een aparte vorm. Mijn pijlnaad en fontanellen zijn te vroeg dichtgegroeid en hierdoor heb ik een "bootschedel".
Dit noemen ze zo omdat mijn hoofdje van bovenaf gezien lijkt op de onderkant van een boot.

Doordat mijn schedelnaad al gesloten is kan mijn hoofdje niet goed groeien, daarom moet ik hieraan geopereerd worden.
Op deze blog houd ik jullie op de hoogte van alles wat ik meemaak en hoe het met mij gaat.

Veel leesplezier!

Kusje Senn